torsdag 28 mars 2013

Here goes nothing!!

Efter mycket funderande, inte bara idag utan under en längre tid, så har jag nu bestämt mig för att dela med mig av det som kommer fylla vår tillvaro framöver. Både under tiden vi genomgår detta, men även efteråt beroende på resultat! 

Nästa månad kommer vår son Nubbi genomgå en utredning. Jag vet inte hur man skriver eller hur man formulerar det, men det kommer vara en utredning för autism. Det är blandad känslor inför detta. Jag tycker det är jobbigt, väldigt jobbigt, och vissa dagar OTROLIGT jobbigt! Det SLITER i mitt hjärta samtidigt som det är "bra" på ett sätt att kanske få svar på de saker vi lagt märke till och få den hjälp som vi behöver! Ja, jag skriver vi för även om huvudfokus ligger på vår son så kommer vi föräldrar stå inför ett helt nytt kapitel OM det nu skulle visa sig att Nubbi får någon form av diagnos. 

Nubbi var som vilken annan bebis som helst. Han utvecklades som alla andra bebisar. Lite sen i utvecklingen var han men det är det många som är. Jag brukar säga när jag fått frågan om när vi såg förändring i hans beteende, att det var runt året eller strax därefter som "något hände". Jag tycker jag kan se det tydligare idag än vad jag gjorde då när jag tänker efter. Jag tänker inte gå in på varje detalj om huruvida vi funderade och la märke till saker och ting, mer än att vi såg saker hos vår son som gjorde att vi började fundera. 

Vid 18 månaderskontrollen på BVC tog jag upp min oro och vid något test där såg läkaren också det vi här hemma sett! Läkaren skrev då en remiss till en barnpsykolog som vi fick tid till hyfsat omgående. Detta var sommaren 2012. Där har vi nu gått med Nubbi och fått råd och stöd och tips. Hon har observerat Nubbi och vi har alla sett och varit överens om att han gör framsteg hela tiden. Även om det inte är framsteg som många andra barn i hans ålder gör, så är det framsteg och det är hans framsteg!! I vilket fall som helst så finns det fortfarande saker som oroar och som vi ser inte stämmer! 

Vi har nu bestämt oss för att göra en utredning och den kommer starta nu i början av april! Det gick fort att komma till och det är väl både på gott och ont. Det är bra på så sätt att man får svar fortare men samtidigt hinner man inte förbereda sig mentalt på vad som komma skall! 

Det är även därför som Nubbi ska flytta från dagmamman till förskolan. Det finns inte den hjälp som han behöver hos dagmamman. Nu utgår vi ifrån att Nubbi bara är sen i utvecklingen. Inte förrän utredningen är klar kan vi gå vidare på något annat sätt. Det har iallafall varit en hel del samtal till förskolechefen som är chef även för dagmamman. Jag kan inte förstå hur man inte har någon plan för de barn som går hos dagmamma och som behöver extra stöd och hjälp. För det är det dom inte har. Så just nu står vi mitt emellan. Jag kämpar som bara den för att få det vi vill och det vi har RÄTT till, det vår son har RÄTT till. Det har även varit en del annat som jag tyckt/tycker är fel i den verksamheten, men det är inget jag behöver skriva om här. Vi har iallafall fått reda på att Nubbi har fått en plats garanterat på en förskola här i byn. Det är en resursavdelning som lägger mycket tid på att lära i bilder och tecken, men så klart det andra vanliga också! Dom är färre barn och fler personal på dessa barnen. Det är egentligen som en vanlig avdelning då det också går "vanliga" barn där. Det tycker jag är toppen! Vi tror han kommer få det bra där!

Jag har ibland fått frågan om jag mår dåligt. Nej, jag mår väl inte dåligt i mig själv så. Men om jag kopplar bort "mig" i det hela så är det jobbigt. Vet inte hur jag ska förklara det. Men det är jobbigt. Det barn man födde fram och trodde var helt frisk, den situationen är helt plötsligt inte densamma längre. Visst, han är frisk såklart, men att det finns en risk att han kan ha autism, är inget man önskar! Även om jag efterhand sett och förberett mig på vad det skulle kunna vara, så hjälper inte det. En del av mig vill inte se och hoppas så innerligt att det bara är som han är sen i utvecklingen. Den andra delen av mig ser, och har sett under en väldigt lång tid och ser det ingen annan verkar se! 

För det är ju faktiskt så, att det är vi som är hans FÖRÄLDRAR, vi som lever med honom 24/7, som ser allt och lägger märke till allt! Det som andra runt om oss tycker bara är som han är sen, eller säger det är inget fel på honom, dom ser inte vad vi ser. Visst, självklart är det inget fel på gossen, men där är ändå det där lilla, som vi som föräldrar ser! Jag har länge haft en känsla i mitt mammahjärta att något inte riktigt stämmer. Det där mammahjärtat känner på ett speciellt vis, och jag har lärt mig att lyssna på det! Jag kommer alltid lyssna till det!! 

Vi ska nu ge oss in i något vi inte har kunskap om. Vi ska låta ANDRA människor bedöma vår son och det känns jobbigt! Jag tänker, hur ska andra som inte ens känner honom kunna bedöma honom?! Hur ska dom kunna förstå honom på rätt sätt när dom inte vet vem denna lilla underbara gosse är?! Jag är rädd att det ska bli fel och att det ska göras en felaktig bedömning eftersom dom ser en pojke och vi en annan. Han är, liksom många andra barn lite blyg och försiktigt i nya miljöer och med andra människor han inte känner. Hur ska dom kunna göra en rättvis bedömning då tänker jag! Det är min son, snälla ni, bedöm rätt, tänker jag! 

All denna oro. Jag vill min sons bästa. Jag vill att han ska få ett bra liv. Om han nu skulle få en diagnos, hur kommer hans liv att bli, hur kommer han ta allt, kommer han få bra kompisar, hur kommer det gå för honom i skolan senare?! Ja, jag tänker mycket. Många kanske tänker, klart att han kommer få kompisar och att det kommer gå bra för honom i skolan. Och jo, det kommer det säkert göra. Men det kan också bli så att det inte gör det. 

Nubbi är en fantastisk liten pojke, med en enorm vilja och envishet! Han är påhittig på sitt sätt, han fixar och donar här hemma. Han visar vad han känner och tycker i olika situationer. Han vill vara med och observerar allt vi gör. Han lär sig otroligt fort genom att bara se oss göra något. Det räcker med en till två gånger för att han ska hinna snappa upp det och göra exakt samma sak sen. Det senaste nu är att han har lärt sig skala äpple :) Han har sett mig göra det åt honom och han vill gärna försöka själv! Det är framsteg för honom. Allt han sett oss göra som han sen gör själv, varenda liten sån grej är framsteg! 

Vår son pratar inte, han säger inget alls. Ibland kommer det ett jaa i viskning men det är allt. Vi vet ju inte om det är som han verkligen säger ja och vet vad det betyder, eller om han bara säger det för att. Han har en hel del ljud för sig. Han säger inte mamma eller pappa, inte heller ord som titta eller där, de där vanliga orden som brukar komma först! Han kan inte göra saker på uppmaning, t.ex hämta något vi ber honom om. Han förstår en del men det är mest det han sett oss göra som jag skrev här ovan. Han förstår ytterst lite av det vi säger till honom. Det är väl det som vi först la märke till. Han förstår dock om man säger nej, eller om man kallar på honom, men det är ju något man säger dagligen. Men det är egentligen inget som måste betyda att man har autism för, för det är ju inget ovanligt att barn är sena i utvecklingen vad gäller tal och förståelse. Men det finns även en hel del andra saker som vi sett men det behöver jag inte skriva om nu. Han gör saker på sitt vis. Han är mycket smart och duktig på att hitta alternativ. 

Ibland känns det som att man är helt ensam i detta. Att ingen förstår! Vi har några personer runt oss som verkligen stöttar (ni vet vem ni är). Men andra verkar inte ta det till sig eller hur jag ska förklara det. Jag tolkar det på mitt sätt, och det blir att antingen har dom ingen kunskap i ämnet, eller så vill dom inte se utan tycker det är bättre att inte se det, eller så tänker dom, ja men så synd om dom men skönt att det inte är vårt barn, och så lägger man inte så mycket mer energi på det. Nu menar jag inte att andra ska överösa oss med tröstande ord och bli involverade i det, men att ställa en fråga är för mig inte för mycket begärt! Jag skriver bara så som jag uppfattar allt. Men det är YTTERST FÅ som ens frågat/frågar hur det går, hur det känns och hur och var man står i allt detta. Sen finns det säkert folk där ute som tycker att, ja men detta är väl inte så farligt, det finns värre. Jo, det finns klart värre. Men detta är det värsta för oss, just nu. Försök förstå när jag säger att det är jobbigt, påfrestande, otroligt oroligt, och det gör så otroligt ont i mitt hjärta, för jag vill inget hellre än att min son ska vara frisk! Jag hoppas så att det inte ska vara någonting. 

Nu ska jag inte måla fan på väggen, för än är inget klart. Utredningen ska göras, men det finns ju ändå en anledning till att vi ska göra en utredning! Att inte veta är jobbigt. Att stå i ett mellanläge är jobbigt. 

Hur som helst så har vi den bästa gossen i världen. Alla hans sidor är underbara och han lyser upp mitt mammahjärta totalt vid "enbart" tanken på honom. Han utvecklas varje dag och gör framsteg på sitt sätt! Sen får man inte glömma att det finns inget som är rätt eller fel, alla lär sig på olika sätt och i olika lång takt. Vår fina son lär sig på sitt sätt och det är inget som är fel i det någonstans!! Han är en egen alldeles unik liten person som är så perfekt på alla sätt!! Jag är så stolt över honom och jag är så glad för att just han kom till oss och förgyllde vårt liv! 

Till Min Son:

Du är underbar, i mina ögon är du perfekt. 
Du är unik, du är min unika pojke!
Du har ett hjärta fyllt av kärlek och du lär mig
något nytt var dag genom ditt sätt att vara!
Glöm aldrig att du är speciell! Du kan och kommer klara allt du 
tar för dig. Låt aldrig någon få dig att tro annat!
Följ dina drömmar! Gör det DU vill och för din egen skull!
Låt inga motgångar bryta ner dig, hitta styrkan att ta dig igenom dom!
Och sist men inte minst, glöm aldrig hur mycket jag ÄLSKAR dig!
Jag finns alltid här för dig och jag kommer kämpa för dig till mitt sista andetag!
Du är min fina gosse, alldeles underbart speciell för mig! 
Mamma Älskar Dig till månen och tillbaka och ett 100-tal varv runt hela universum....och lite därtill <3 <3 

2 kommentarer:

  1. Det känns i mitt hjärta när jag läser ditt inlägg<3
    Modigt av dig att visa dina känslor och din oro. Du har styrkan och det kommer bli en bra hjälp på vägen. Jag hoppas såklart att ni har fel ang. Nubbi men då jag vet hur mammakänslan brukar stämma så finns möjligheten att det blir det ni inte önskar:-( Fin dikt till sonen:-) Kärleken övervinner allt och det finns ingen kärlek starkare än till sina barn och denna kärlek är ditt vapen i denna kamp. Tänker på er:-)
    Kram:-)

    SvaraRadera
  2. Hej på er alla!
    Jag förstår din oro att försöka göra rätt val i alla lägen. Det är inte det lättaste. För man har ju ingen spåkula Och det är nog tur på ett sätt. Men jag tror starkt på att det kommer att gå så bra på nya förskolan och att du/ni kommer inte att ångra ert val.
    Kramar till er alla

    SvaraRadera